多发性抽动症又称之抽动―秽语综合征,是一种以慢性、波动性、多发性运动性抽动,伴有不自主发声为特征的遗传神经性精神性疾病。多数起病于10岁以前,男女比例为5∶1~3∶1,其在伴随行为问题方面的表现也随性别而不同,在男性病人中更多的是伴有注意缺陷多动障碍,而在女性病人中更多的是伴有强迫障碍。可以在各种不同的文化和种族中发病,其患病率至少在0.5‰以上,且大多数为轻症病例,男孩多于女孩。成人患病率约为儿童的1/10。近年来此病有增多的趋势。此并给患儿和家长带来很大的烦恼的担忧,为此如何解除患儿的因病带来的压力和危害,是我们作为医务工作者义不容辞的责任。因此就有关家长普遍关心的几个问题,谈谈目前研究的新理念,以及个人的看法和建议,以期家长能够知晓如何配合医生治疗,对解除患儿的病痛有所帮助。一、认识临床症状特点,对预后要保持乐观多发性抽动症的病因和发病机制目前尚未完全明了,其发病与遗传因素、神经递质失衡、心理因素和环境因素等诸多方面有关,可能是多种因素在发育过程中相互作用所引起的一个综合征。多发性抽动症的临床症状复杂,主要包括运动性抽动、发声性抽动以及伴随的心理行为症状。往往病程比较长、病情容易波动,时好时坏,有周期性缓解和复发的倾向。通常以眼部、面部和头部的抽动作为首发症状,如眨眼、歪嘴动作或摇头等,尔后逐步向颈、肩、肢体或躯干发展,可从简单运动发展为复杂运动性抽动。所有的患儿最终都会出现发声性抽动。近年来,还注意到在许多患儿在运动性抽动或发声性抽动前,有身体局部不适感,如压迫感、痒感、热感、冷感或其他不适感等。秽语即说脏话、痞话的发生率不足三分之一,并非此病的必备的诊断条件。多发性抽动症属于发育障碍性疾病,牵涉到家庭问题和社会问题等。既往认为属于终身性疾病,近年来的研究表明有自然完全缓解的可能,预后相对良好。抽动症状可随着时间的推移逐渐减轻或自然缓解,大多数患儿在长大成人后病情向好的方向发展,能够过上正常人的生活,少数病人症状迁延,可因抽动症状或伴发的行为异常而影响病人的生活质量。有研究资料表明,大多数的TS患儿在青春期过后抽动症状经过治疗可以缓解,1/4病人抽动症状明显减轻,剩下1/4病人抽动症状迁延到成年。因此,对本病的预后不宜过于悲观,要保持乐观的态度,树立战胜疾病的信心,也是非常重要的。二、认识共存病症,是提高患儿生活质量的关键多发性抽动症除了症状复杂外,尚有许多共存病症。有学者强调的是只要出现共存病,尤其是发病越早,则病情变为复杂而又难治的可能性就越大,甚至必须以治疗共存病为主才能好转,所以及时发现和识别共存病就显得非常重要。最常见的共存病症为:(1)以注意力涣散及(或)多动、冲动为主的注意缺陷多动障碍即小儿多动症。(2)强迫症,包括单独或同时出现的各种强迫观念与行为,持续反复地出现于思想和行动中,明知不对而欲罢不能,始终无法摆脱,有时很痛苦,可出现自残行为,如咬舌、咬破手指、损伤皮肤、毁容等,常留下感染或疤痕,甚至流露出不想活下去的自杀念头,对此务必高度警惕,防止意外。(3)品行障碍及对立违抗性障碍,二者都有反社会倾向,不可忽视,不少家长常误认为这些表现不是病态,以为只是脾气倔犟而加以打骂压制,结果病情反而加重。(4)学习障碍,是认知功能受损,主要是阅读障碍和数学困难,可严重影响学习成绩。(5)情绪障碍,主要是抑郁症及心境恶劣,成人型的交替性抑郁躁狂症也可在儿童及青少中发病。(6)焦虑障碍,主要是害怕与不安,如怕与亲人分离、怕亲人出事、怕上学、长期过度地怕陌生人、怕社会交往,乃至每天都为将来前途担忧、惶惶不安等。(7)孤独症及相关疾病,包括语言障碍及与孤独症相同的Asperger综合征。(8)攻击性行为,如表现无端挑衅、辱骂殴打、破坏砸毁行为。所以,由于病情复杂痛苦,无法自控,病程又反复迁延,患儿的生活质量较差,主要是由各种共存病所致,而非多发性抽动症本身。三、注意饮食起居,提高治疗效果对于多发性抽动症的孩子生活起居是非常重要的,首先要注意冬春季节宜避寒保暖,避免感冒,不宜运动过度,运动过度后抵抗力下降,往往易汗出受凉更易感冒。而大量的临床观察感染尤其是上呼吸道感染,常常诱发或使抽动症状加重;家长要监督孩子不宜长时间看动画片、玩游戏机等,这也是抽动诱发或加重的因素之一;在饮食方面,尽量不宜喝含咖啡类的饮料,以避免过于兴奋,尽量不食海鲜发物如鱼、虾、羊肉、油炸食品、辛辣食品。科学合理安排孩子的饮食起居,配合治疗,这也对提高疗效的起着非常重要的作用。四、重视心理调节和治疗,老师和家长责任重大心理治疗主要是解决儿童的情绪问题与其它伴随症状,消除诱发因素,恢复儿童的自信心,防止发生其他心理问题,间接的缓解症状,起到药物治疗不能代替作用。患儿因为表现出控制不住的症状而受到同伴的嘲笑、讥讽,产生自卑心理。也受父母过于担心着急情绪的影响,把自己的病看得过于严重,形成心理阴影。首先家长不要过分的担心、紧张,对疾病有比较正确的认识,极配合医生对孩子进行治疗。合理安排孩子的生活和学习,对孩子的抽动症状不能批评指责,也不要总是提醒孩子控制。通过合理安排孩子的生活、学习,转移注意力的方法减轻症状。帮助他们正确处理好与同伴的关系,正确面对同伴的讥讽和嘲笑,正确处理好学习问题,改善学习行为,提高自信心。老师要出于爱心,对此类患儿要更加爱护,并提醒同学们不要因为患儿的怪异动作而哄笑、讥讽、看不起。主动与患儿多接触,帮助其由于疾病带来的学习和生活上的不便。在学习有所进步时,要给予及时的鼓励。学校和家长处理对策不当、受歧视、斥责、打骂或被停学处理,可使患儿与学校家长的矛盾激化,造成情绪抵触、违抗等情况,常常使病情加重,预后也比较差。因此,家庭和社会的温馨对患儿的心理健康发育和疾病的康复非常重要,在这方面老师和家长的责任非常重大。
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